CUIDADOS PALIATIVOS À PACIENTES COM DISTROFIA MUSCULAR: UMA REVISÃO INTEGRATIVA

Resumo

O papel dos cuidados paliativos (CP) na intervenção em saúde é promover a qualidade de vida de pacientes e família em condições crônicas complexas. As distrofias musculares representam patologia de espectro variado e são elegíveis aos CP. Diante disso, foi realizada uma revisão integrativa acerca dos serviços em CP à pacientes com distrofias musculares. Um total de 09 artigos foram incluídos no estudo e os seguintes aspectos foram discutidos: ações dos serviços: uma nova perspectiva do cuidar; a percepção dos CP: os desafios da adesão e; perspectivas futuras. Através desta revisão percebemos que ainda temos ínfimos estudos que abordam a prestação de CP aos pacientes com distrofias musculares. A temática traz consigo tabus que necessitam ser descontruídos para adesão dos serviços, sinalizando necessidade constante do fortalecimento das políticas públicas, bem como capacitação das equipes e de educação em saúde para a população.

PALLIATIVE CARE FOR PATIENTS WITH MUSCULAR DYSTROPHY: AN INTEGRATIVE REVIEW

The role of palliative care (PC) in health intervention is to promote the quality of life of patients and families with complex chronic conditions. Muscular dystrophies represent a varied spectrum of pathologies and are eligible for PC. In view of this, an integrative review was carried out about PC services for patients with muscular dystrophies. A total of 09 articles were included in the study and the following aspects were discussed: service actions: a new perspective of care; the perception of PC: the challenges of adherence and; future perspectives. Through this review, we realized that we still have very few studies that address the provision of PC to patients with muscular dystrophies. The theme brings with it taboos that need to be deconstructed for adherence to services, signaling the constant need to strengthen public policies, as well as training teams and health education for the population.